Ter uma deficiência é não estar sozinho nunca Por Ana Clara Moniz

by - janeiro 07, 2020


(Texto en español a continuación)

É engraçado. Imagine uma escola, na hora do recreio, enquanto todas as
crianças brincam de correr pra um lado e pro outro. Agora coloque uma criança com
deficiência (cega, surda, cadeirante, com andador, com autismo, síndrome de
Asperg, próteses, etc) na cena. Essa criança vai estar no meio de todas as outras?
A resposta é fácil: quase certeza que a primeira cena que vem na sua cabeça é
dessa criança "especial"- como dizem e nós odiamos - sozinha, em um canto,
isolada e não brincando com todo mundo. Olhando desse lado, realmente, pessoas
com deficiência estão muito sozinhas e o título desse texto não faz o mínimo
sentido. Mas não é nesse ponto que eu quero chegar.

Se você pensar bem ou conviver com uma pessoa com deficiência, você vai
lembrar os pouquíssimos momentos que essa pessoa esteve sozinha. E, com isso,
eu falo no sentido de poder fazer as coisas sozinha, sair sozinha, viver sozinha. Se
você parar para pensar, mesmo que aquela criança não estivesse brincando com as
outras crianças como gostaria, ela estava com alguma professora ou ajudante. Essa
criança vai no banheiro com a ajuda de alguém, brinca com a ajuda de alguém, vai
nos passeios da escola o tempo todo com alguém do lado. E tudo bem, porque,
afinal, é uma criança.

Mas quando crescemos, aprendemos que não estaremos sozinhos. Nunca.
Parece exagero, mas vamos pensar: se você precisa de ajuda pra fazer quase tudo,
você vai precisar de alguém com você a quase todo momento. Em casa, seus pais,
responsáveis e, quando não estão, alguém pra cuidar de você por mais que você já
tenha falado trilhões de vezes que consegue ficar em casa por 30 minutos sem
ninguém pra te ajudar. Na escola ou faculdade, você não consegue abrir as portas,
pegar sua mochila, comprar um lanche sem estar com alguém. Na rua, existem
degraus que nem com a ajuda de umas 3 pessoas você conseguiria subir, imagina
sozinha.

Não estar sozinha nunca é cansativo. Não há um momento em que você
pode respirar sem se preocupar com a pessoa do seu lado. Você não pode estar
triste e querer esconder isso, você não pode andar na rua pensando na vida e nas
questões mais aleatórias que as pessoas pensam, sem rumo e sem hora, porque
tem alguém do seu lado a qual você deve satisfação. Porque essa pessoa está ali,
por você. É como se, não importasse a sua idade, você continua sendo uma
criança. E é nesse ponto que chegamos.
Sou grata de ter pessoas me ajudando o tempo todo naquilo que não consigo
fazer sozinha, talvez eu não fizesse nem metade das minhas atividades se elas não
estivessem comigo. Mas é exaustivo. 

Não posso contar quantas vezes eu engoli o
choro porque não queria chorar na frente de ninguém. Quantas vezes menti com
quem estava saindo, ou cheguei antes de todo mundo, para ter uns minutos em paz
andando sozinha, porque nunca me deixariam ir se eu pedisse. Quantas vezes quis
mudar o caminho, fazer outra coisa, comer em outro lugar, mas como todo mundo
foi em um, eu não conseguiria ir em outro sozinha. Eu sempre dependo de alguém.
Talvez você pense "que sorte ter alguém junto o tempo todo" ou "que horrível
depender de alguém". Não é bom, nem ruim. É bom poder contar com tanta gente.
É bom ter mãos para segurar as minhas e se importar comigo. Mas também é ruim
querer ser você por alguns minutos e não saber quem você é sem estar com
ninguém. 

Não quero estar sempre sozinha, longe disso. Quero saber que posso ser
sozinha e, se quiser escolher não estar, tudo bem também.
Mais uma vez, uma linha tênue. Se não precisássemos de ajuda, o
preconceito nos deixaria sozinhos como as crianças "especiais" que querem brincar
no parquinho com as outras. É assustador pensar que, talvez, eu só não esteja
sozinha porque preciso de ajuda. Ao mesmo tempo, eu só queria um tempo de
descanso. Comigo e eu mesma. Só eu, sendo eu, fazendo coisas que eu quero na
hora que eu quero. Acho que eu nem sei fazer isso, não sei ser sozinha. Mas quero
aprender também.


Ana Clara Moniz



(Traducción al español)

Tener una discapacidad significa no estar solo nunca por Ana Clara Moniz



Es gracioso. Imaginate una escuela, en la hora del recreo, cuando todos los niños juegan y corren de un lado para otro. Ahora ubicá un niño con discapacidad (ciego, sordo, usuario de silla de ruedas, con andador, con autismo, con síndrome de asperger, con prótesis, etc.) en la escena. Ese niño va a estar entre todos los otros? La respuesta es fácil: casi seguro que lo primero que ven en sus cabezas es ese niño “especial” - como dicen y nosotros odiamos - solo, en una esquina, aislado y no jugando con todo el mundo. Visto desde ese lado, realmente, las personas con discapacidad están muy solas y el título de este texto no tiene ni el más mínimo sentido. Pero no es ese el punto al que quiero llegar.

Si lo pensás bien o convivís con una persona con discapacidad, te vas a acordar de los poquitísimos momentos en los que esa persona estuvo sola. Y, con eso, quiero decir en el sentido de poder hacer las cosas sola, salir sola, vivir sola. Si te parás a pensar, incluso aunque de niño no estuviera jugando con los otros niños como le gustaría, estaba con alguna maestra o ayudante. Ese niño va al baño con ayuda de alguien, juega con ayuda de alguien, va a los paseos de la escuela y todo el tiempo con alguien al lado. Y todo bien, porque en realidad, es un niño.

Pero cuando crecemos, aprendemos que nunca vamos a estar solos. Nunca. Parece que exagero, pero pensemos: si necesitás ayuda para casi todo, vas a necesitar que alguien esté contigo casi siempre. En casa, tus padres, responsables y, cuando no están, alguien que te cuide por más que ya hayas dicho trillones de veces que podés quedarte en casa por 30 minutos sin alguien que te ayude. En la escuela o la facultad, no podés abrir las puertas, agarrar tu mochila, comprar un almuerzo sin estar con alguien. En la calle hay escalones que ni con la ayuda de 3 personas podrías subir, imaginate sola.

Nunca estar sola es agotador. No hay un momento en el que puedas respirar sin pensar que tenés una persona al lado. No podés estar triste y querer esconderlo, no podés andar por la calle pensando en la vida y en las cuestiones más aleatorias, sin rumbo y sin horario, porque tenés a alguien a tu lado a quien le debés satisfacción. Porque esa persona está ahí, por vos. Es como si, sin importar tu edad, seguís siendo un niño. Y es ese al punto al que llegamos.
Me siento agradecida de tener personas ayudándome todo el tiempo en lo que no puedo hacer sola, tal vez ni siquiera haría la mitad de mis actividades si no estuvieran conmigo. Pero es agotador.

No puedo contar todas las veces que me tragué el llanto porque no quería llorar frente a nadie. Cuántas veces le mentí a la persona con la que estaba saliendo, o llegué antes que los demás, para tener unos minutos en paz estando sola, porque nunca me dejarían si lo pidiera. Cuántas veces quise cambiar de camino, hacer otra cosa, comer en otro lugar, pero como todo el mundo fue a ese, no podría ir a otro sola. Siempre dependo de alguien. Capaz pensás “qué suerte tener a alguien con uno todo el tiempo” o “qué horrible depender de alguien”. No es bueno, ni malo. Es bueno poder contar con tanta gente. Es bueno tener manos para aguantar las mías e importarles. Pero también es malo querer ser vos misma por algunos minutos y no saber quién sos sin estar con alguien.


No quiero estar siempre sola, lejos de eso. Quiero saber que puedo estar sola y, si quisiera elegir no estarlo, todo bien también. Otra vez, una línea delgada. Si no necesitáramos ayuda, el preconcepto nos dejaría solos como los niños “especiales” que quieren jugar en el parquecito con los otros. Da miedo pensar que, tal vez, yo solamente no estoy sola porque necesito ayuda. Al mismo tiempo, solo quería un tiempo de descanso. Conmigo misma. Solo yo, siendo yo, haciendo cosas que quiero hacer a la hora que quiero. Me parece que ni sé hacer eso ni sé estar sola. Pero quiero aprenderlo.

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